Manual para padres
y cuidadores de
niños(as) con
diagnóstico
reciente de
leucemia
linfoblástica aguda
P R O G R A M A
DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD
Universidad de Costa Rica
Escuela de enfermería
E l a b o r a d o p o r :
Enfermero. Mario Chevez Lozano
Enfermera. Abigail Gamboa Elizondo
Primeramente, agradecemos en especial a los padres, madres y
cuidadores de niños con leucemia linfoblástica aguda, que han
participado en éste proyecto, ya que sin ustedes ésto no sería
posible, además, también agradecemos al ALCCI por abrirnos sus
puertas, por confiar en nosotros y buscar siempre el máximo
bienestar para los niños(as) con cáncer y sus familias.
AGRADECIMIENTOS
INTRODUCCIÓN
El presente manual es el resultado de un proyecto educativo centrado en brindar un apoyo a los
cuidadores de niños recién diagnosticados con Leucemia Linfocítica Aguda (LLA), mostrando pautas de
cuidados básicos importantes de incluir en la vida cotidiana para disminuir complicaciones a futuro. La
información es el resultado de una revisión bibliográfica de varias fuentes de información especializadas en
salud, lo cual forma parte de un trabajo final de graduación para optar por la Maestría de Enfermería
Pediátrica con énfasis en Niñez y Adolescencia de la Universidad de Costa Rica desarrollado entre los años
2022 y 2024, donde gracias a la colaboración del ALCCI (Asociación Lucha Contra el Cáncer Infantil)
logramos obtener el contacto con algunas de las familias de los niños(as) diagnosticados.
La importancia de desarrollar material educativo en este tema nace ante la necesidad de unir los
diferentes cuidados especiales durante el tratamiento de la LLA de forma acertada pero sencilla para los
cuidadores, debido a que el inicio del proceso está lleno de emociones y temores que dificultan absorber
toda la información que brinda el personal de salud en el hospital. Este documento busca facilitarle al
cuidador(a) los aspectos más importantes relacionados al tratamiento en el hogar, convirtiéndose en un
material al alcance y ritmo de cada persona.
Una adecuada educación en salud ayuda a disminuir la intensidad de algunas complicaciones, disminuir la
frecuencia de hospitalizaciones provocadas por infecciones y consultar a los sistemas de salud de forma
oportuna. Asimismo, la información respecto al tema debe ser conocida por los miembros del núcleo
familiar del niño(a), si bien hay cosas que son manejadas por el cuidador principal, hay medidas que deben
ser respetados en general.
A continuación la información está dividida en cinco temas que enmarcan las principales dudas que hemos
observado entre los padres anteriormente. Donde abordaremos temas como aspectos generales de la LLA,
aspectos del tratamiento y cuidados en el hogar así como autocuidado del cuidador, procurando que sea en
términos fáciles de entender.
Por último, al final del manual hay una evaluación, para comprobar los conocimientos adquiridos en base
al material ofrecido. Esperamos que el presente manual sea de utilidad para los lectores, ayudando en el
proceso que están enfrentando los niños(as) y sus familias.
El Modelo de Promoción de la Salud fue creado por Nola Pender, como parte de
sus estudios sobre el cuidado de la salud desde la visión de la enfermería. Dicha
visión forma parte de las teorías de enfermería, las cuales son un grupo de
conocimientos propios de la profesión para lograr una mejor abordaje de las
necesidades en salud de las personas.
Dicha visión plantea que es necesario entender que las experiencias, emociones,
conocimientos y entorno forma parte de cómo se vive las enfermedades,
además, cada persona aprende a su manera. Por ende, es necesario conocer la
situación en que viven las personas a las cuales se desarrolla materiales
educativos.
Además, este modelo señala que las personas necesitan una motivación clara
para lograr cambiar sus hábitos, manifestado en metas que plantean al rumbo
que quieren lograr. Los cambios no son inmediatos, requieren tiempo y
compromiso, en algunos casos es necesario incluir la familia. Parte de las
funciones del personal de salud es realizar un acompañamiento con información
confiable y acertada. Es por este motivo que este modelo se utiliza como
referente para este proyecto.
MODELO DE PROMOCIÓN DE LA SALUD
Módulo 1
CONTENIDO
Conociendo la LLA, generalidades 5
Fases del tratamiento 6
Tipos de tratamiento 7
Actividad 9
Módulo 2
Tratamientos de la LLA y dispositivos para su administración 15
Vías de administración parenterales 17
Vías de administración enterales 18
Medicamentos usados en el tratamiento de LLA y sus principales efectos secundarios 20
Cuidados generales de todos los medicamentos en el hogar 23
Manejo de excretas 25
Principales dispositivos para administración de tratamiento 27
Actividad 31
Módulo 3
Signos de alarma en la LLA 37
Fiebre 38
Neutropenia febril 39
Enterocolitis neutropénica 40
Mucositis 41
Descenso de la hemoglobina y plaquetas 43
Vómitos 45
Diarrea 46
Deshidratación 47
Convulsiones 48
Actividad 50
Módulo 4
Cuidados Generales del niño /Nutrición en el niño con LLA 55
Cuidados de higiene personal 56
Cuidados de la higiene bucal 57
Cuidados al preparar alimentos 60
Actividad 69
Módulo 5
Cuidandome para cuidar 75
Actividad 80
Respuestas de las actividades 86
Evaluación 91
Referencias bibliográficas 95
Neurodesarrollo del niño enfermo 82
Contenido Extra
Módulo 1
CONOCIENDO LA LLA, GENERALIDADES
Módulo 1
El primer módulo busca que los cuidadores conozcan la
enfermedad que padece su hijo(a) la Leucemia Linfoblástica
Aguda, cuales son sus principales manifestaciones así como
aspectos generales de la enfermedad y de su tratamiento.
3
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es un cáncer que afecta a los
glóbulos blancos, estas son células que combaten las infecciones y ayudan
a proteger al cuerpo contra las enfermedades.
Los niños con LLA tienen demasiados glóbulos blancos inmaduros en la
médula ósea, que es un tejido blando que se encuentra en el centro de los
huesos. Estas células inmaduras desplazan a los glóbulos blancos
normales. Sin una cantidad suficiente de glóbulos blancos normales, el
cuerpo tiene más dificultad para combatir las infecciones.
La LLA afecta un tipo de glóbulo blanco llamado linfocito, haciendo que se
acumulen en el hígado, el bazo y en los ganglios linfáticos. Las principales
manifestaciones de la LLA suelen ser anemia (baja cantidad de glóbulos
rojos), baja cantidad de granulocitos (tipo de glóbulo blanco encargado de
combatir infecciones) y baja cantidad de plaquetas, lo cual predispone a
procesos infecciosos y hemorragias.
¿QUÉ ES LA LEUCEMIA
LINFOBLÁSTICA AGUDA (LLA)?
Curiosidades:
No hay manera de evitar que se produzca la leucemia en niños. Aunque sí
existen algunos factores de riesgos conocidos como:
Exposición a niveles altos de radiación, padecer de algunos síndromes
hereditarios como Síndrome de Down o tener un trastorno hereditario raro
como Li-fraumeni o tener una enfermedad hereditaria que afecta el sistema
inmunológico.
5
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
La duración del tratamiento y el uso de medicamentos no
es igual para todos los niños, esto dependerá de la
clasificación de riesgo que se le haya dado. El riesgo es
definido por el criterio médico basado en aspectos como el
comportamiento de la enfermedad, antecedentes de salud,
aspectos personales y determina la posibilidad de tener
complicaciones serias.
Esta fase consiste en eliminar del cuerpo las células restantes que podrían comenzar a
crecer y causar la reaparición de la leucemia. Generalmente los medicamentos usados
se administran en dosis altas, el tratamiento es bastante intenso por lo que recibe el
nombre de intensificación.
Busca destruir cualquier célula de cáncer que pudiera haber sobrevivido a las dos
primeras fases, usualmente en esta fase las dosis de quimioterapia serán más bajas.
Recordar
Busca matar las células de leucemia en la sangre y en la médula ósea, poner la
enfermedad en remisión. Esto significa un retorno a los recuentos normales de células
sanguíneas y que no se encuentren células leucémicas en las muestras de médula
ósea, aún así, se debe seguir con el tratamiento por el riesgo de que se encuentren
células malignas “escondidas” en otras partes del cuerpo.
Fases del tratamiento para la LLA
Fase 1: Inducción
Fase 2: Consolidación / Intensificación
Fase 3: Mantenimiento
6Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
TIPOS DE TRATAMIENTO PARA LA
LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA
(LLA) :
1 Quimioterapia
Los quimioterápicos también llamados citotóxicos son medicamentos
usados para el tratamiento de enfermedades cancerígenas y tienen la
función de matar las células del cáncer o impedir que crezcan nuevas
células cancerosas, sin embargo, a veces también afectan tejidos
normales y sanos del organismo. Es importante saber que:
La quimio podrá inyectarse en el torrente sanguíneo para que
pueda desplazarse por el cuerpo, esta vía se llama intravenosa.
Algunos tipos de quimio se pueden administrar por vía oral, en
pastillas.
Durante el proceso de quimioterapia se podrá usar terapia de
combinación en la que se usa más de un tipo de quimio a la vez,
como intravenosa, oral e intratecal.
2 Radioterapia
Es un tratamiento contra el cáncer en el que se usa altas dosis de
radiación para destruir o hacer lento el crecimiento de células
cancerosas. Para que las células malignas mueran se requiere de días
o semanas de tratamiento. La radioterapia se podrá utilizar en conjunto
con la quimioterapia según el médico lo indique. La radiación no solo
destruye las células cancerosas sino, que esta puede también afectar
las células sanas del derredor y puede causar diferentes efectos
secundarios depende del lugar de la radiación.
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Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
La radioterapia no es el tratamiento principal en los pacientes con LLA
pero si se puede utilizar en algunas situaciones como las siguientes:
Casos en que hay células malignas en el sistema nervioso central,
al momento del diagnóstico o recaída.
Recaída testicular.
Control de dolor por infiltración de células malignas a nivel óseo.
Preparación para trasplante de médula ósea.
3 Trasplante de médula ósea
Es un procedimiento que se utiliza para restaurar células de la médula
ósea, cuando éstas han sido destruidas por enfermedad, así como por
el uso de quimioterapia o radiación. El tipo de trasplante más utilizado
en pacientes con LLA es el trasplante alogénico de un donante con
características genéticas similares a las del paciente.
El proceso consiste primero en aplicar dosis muy elevadas de
quimioterapia al paciente para eliminar todas las células cancerosas,
este tratamiento también eliminará las células madre de la médula
ósea, a esto se le llama mieloablación. Después se suministran las
células madres previamente extraídas del donante, para que
reemplacen a las que fueron eliminadas. Estas se administran vía
intravenosa, siendo similar a una transfusión sanguínea. Lo que se
espera es que las células trasplantadas se integren en la médula ósea
del paciente, comiencen a crecer y a producir células sanguíneas
sanas.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
8
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 9
Significa que no se encuentran células
malignas en la médula.
Actividad
Asocie cada término según las definiciones
Son medicamentos usados para el
tratamiento de enfermedades cancerígenas
En ésta fase los medicamentos se usan en
dosis más altas, por eso recibe su nombre.
En ésta fase se pretende destruir cualquier
célula que pudo haber sobrevivido a las
primeras fases. El niño tendrá que ir con
menos frecuencia al hospital.
No es el tratamiento principal de leucemia
pero aveces se puede utilizar cuando hay
células malignas en el sistema nervioso
central.
Es una enfermedad que ataca la médula
ósea. No se puede prevenir y no es
hereditaria.
Remisión
Radioterapia
Quimioterapia
Leucemia (LLA)
Mantenimiento
Intensificación /
Consolidación
Módulo 2
TRATAMIENTOS DE LA LLA Y DISPOSITIVOS
PARA SU ADMINISTRACIÓN
Módulo 2
En el módulo 2 se presentarán parte de los principales
medicamentos utilizados durante el tratamiento de la LLA, así
como sus principales efectos secundarios y sus cuidados en la
administración, a su vez se busca orientar a los padres acerca
de los medicamentos que se utilizan en el hogar, sus efectos
secundarios y cuidados principales al momento de
administrarlos. Se espera generar conocimientos acerca de
dispositivos que se utilizan para aplicar tratamientos en el
proceso de enfermedad y tratamiento con la finalidad de
generar más tranquilidad al reconocerlos y entender su
funcionalidad.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 13
Los medicamentos son una serie de químicos que generan cambios en
el cuerpo, los cuales pueden ayudar a prevenir, detener o curar
enfermedades. Las medicinas deben ser recetadas por un médico
capacitado en las molestias presentadas para asegurar su buen uso.
La automedicación es cuando una persona decide consumir
medicamentos sin asesoramiento de un profesional en salud, esto
puede ser perjudicial debido a que cada persona tiene necesidades y
condiciones en particular, dando la posibilidad de efectos negativos
para la salud.
Asimismo, los medicamentos deben ser tomados respetando su
horario para asegurar sus efectos a lo largo del día. La dosis puede
variar en niños según su edad, peso o necesidad, solo puede ser
ajustado bajo criterio del personal médico.
¿Qué es una reacción adversa?
Son los efectos no deseados durante la aplicación o administración de
un tratamiento. Estos efectos pueden ser manifestados en un periodo
de tiempo corto o largo. El ejemplo más conocido de reacción adversa
es la alergia a un medicamento que puede provocar desde un brote en
piel hasta dificultad para respirar.
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
GENERAL DE LA LLA
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 15
Por lo anterior, existen medicamentos que son administrados
únicamente por personal de salud capacitado para identificar de manera
oportuna situaciones irregulares y poder tomar medidas para
contrarrestarlo de forma inmediata. Lo cual hace necesario asistir al
centro de salud establecido con regularidad cuando son indicados para
recibir el tratamiento.
¿Qué es un efecto secundario?
Es una consecuencia que proviene del mismo funcionamiento de los
medicamentos y que no es el propio efecto terapéutico buscado, pueden
pasar en dosis controladas y en tratamientos recomendados para las
características de la persona que los toma. Algunos pueden ser
inevitables y otros pueden no aparecer en todos los casos o nivel de
dosis.
Diferencia de un efecto secundario y reacción adversa
El efecto secundario es predecible, controlable y no supone un riesgo
directo a la salud de la persona. La reacción adversa es un efecto
indeseado, inesperado y puede suponer un riesgo para la integridad de
la persona.
Vías de administración de medicamentos
Las vías de administración son los medios que usan los medicamentos
para ingresar al cuerpo, pueden variar para lograr alcanzar un tiempo de
absorción específico o lograr un mejor efecto. Un mismo medicamento
puede tener diferentes presentaciones. Además, en general se clasifica
como medicamentos enterales (los digeridos en el estómago) y
parenterales (los inyectados).
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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El medicamento es administrado por una vena por
medio de un catéter o vía periférica, es un medio de
aplicación rápido y seguro.
VÍAS DE ADMINISTRACIÓN
PARENTERALES
El medicamento es administrado dentro las capas de
la medula espinal y puede llegar al cerebro. Por
medio de una inyección en la columna.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 17
El medicamento es inyectado en un músculo con
bastante circulación sanguínea. Por ejemplo el glúteo.
Vía Intramuscular
Vía Intravenosa
Vía Subcutánea
Vía Intratecal
El medicamento es inyectado debajo de las capas de la
piel, usada en medicamentos que ocupan ser liberados
en el cuerpo de forma más lenta. Generalemente se
inyectan en brazo, piernas o abdomen.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Vía Oral
El medicamento es tragado y digerido, es el método
más fácil de usar y común. Algunas pastillas pueden
cambiar su efectividad si son acompañadas con
alimentos.
VÍAS DE ADMINISTRACIÓN
ENTERALES
El medicamento es colocado bajo la lengua, es
absorbido de forma rápida por el cuerpo y sus efectos
se manifiestan en minutos.
Vía Sublingual
Vía Rectal
El medicamento es absorbido por el recto generalmente
se usan medicamentos en forma de supositorio. Esta vía
no se debe utilizar en el niño con LLA por el riesgo de
lesionar la mucosa e introducir bacterias.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 19
Vía Tópica
El medicamento es absorbido por medio de la piel,
puede tener efectos solo en el área aplicada o en
todo el cuerpo.
OTRAS VÍAS DE ADMINISTRACIÓN
El medicamento es absorbido por la superficie del ojo.
La presentación más común es en gotas.
Vía Oftálmica
Vía Inhalatoria
El medicamento es absorbido por las vías respiratorias,
los fármacos están en forma de aerosoles.
Nombre
Uso
Efecto Secundario
Vincristina
Quimioterapia vía
intravenosa
-Disminución de las defensas.
-Alteración en la cantidad de líquido que se
orina.
-Náuseas.
-Vómitos.
-Caída del cabello.
-Dificultad para caminar.
-Dolor óseo.
L-asparaginasa
Quimioterapia vía
intravenosa o
intramuscular
-Vómito.
-Náuseas.
-Rash, brote en piel, dificultad para respirar.
-Reacción alérgica severa.
-Aumento de niveles de glucosa en sangre.
-Sangrado.
-Fiebre.
Citarabina
Quimioterapia vía
intravenosa o
subcutánea
-Fiebre.
-Náuseas y vómitos.
-Urticaria.
-Inflamación de venas.
-Puede provocar coágulos en las venas.
-Afecta en el funcionamiento del riñón.
-Afecta en el funcionamiento del hígado.
-Inflamación oral.
-Úlceras orales.
Metotrexate
Quimioterapia vía
intravenosa
-Diarrea.
-Náusea.
-Úlcera oral.
-Afecta en el funcionamiento del hígado.
-Fatiga.
-Dolor de cabeza.
-Mareo.
-Tos.
-Dolor abdominal.
-Orina menos frecuente y oscura.
-Encías inflamadas.
-Pérdida de cabello.
M E D I C A M E N T O S U S A D O S E N E L T R A T A M I E N T O D E
L L A Y S U S P R I N C I P A L E S E F E C T O S S E C U N D A R I O S
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Nombre
Uso
Efectos secundarios
Leucovorin
Se utiliza para prevenir los efectos
secundarios del metotrexate, vía
intravenosa.
-Fatiga.
-Malestar en general.
-Diarrea.
-Estreñimiento.
-Náusea.
-Vómito.
Doxorrubicina
Quimioterapia vía intravenosa
-Alteración a nivel cardiaco.
-Pérdida del cabello.
-Malestar general.
-Dolor abdominal.
-Deshidratación.
Ciclofosfamida
Quimioterapia vía intravenosa
-Pérdida del cabello.
-Hipertensión.
-Hipotensión.
-Aumento del peso.
-Náuseas.
-Vómitos.
-Úlcera oral.
-Disminución de las células
encargadas en el sistema inmune.
-Inflamación y sangrado de la vejiga.
Mesna
Se usa como antídoto prevenir la
hemorragia de la vejiga que podría
provocar la quimioterapia
ciclofosfamida.
-Mareos.
-Somnolencia.
-Dolor de cabeza.
-Vómitos.
-Diarrea.
-Estreñimiento.
-Dolor de espalda.
Tioguanina
Quimioterapia vía oral
-Hipertensión.
-Aumento del ácido úrico.
-Ganancia de peso.
-Náuseas.
-Vómitos.
-Enrojecimiento e inflamación de las
encías.
-Bajas defensas.
-Anemia.
-Baja cantidad de plaquetas.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 21
Nombre
Uso
Efectos secundarios
Lactulosa
Laxante
-Flatulencias.
-Distensión abdominal.
-Eructos.
-Sensación de malestar abdominal.
Mercaptopurina
(6MP)
Quimioterapia vía oral
-Rash.
-Pérdida del apetito.
-Náuseas y vómitos.
-Diarrea.
-Sensación de malestar.
Dexametasona
Anti-inflamatorio vía oral y vía
intravenoso
-Distensión abdominal.
-Gastritis.
-Aumento de apetito.
-Aumento del peso.
-Cara redonda.
-Aumento de niveles de glucosa en
sangre.
Prednisolona
Disminuye la inflamación.
-Ganancia de peso.
-Gastritis.
-Aumento de los niveles de glucosa
en sangre.
-Dolor de cabeza.
-Acné.
-Edema.
Kytril
Prevención y tratamiento de las
nauseas y los vómitos, Vía
intravenosa
-Estreñimiento.
-Fatiga.
-Dolor de cabeza.
-Cansancio.
Gravol
Prevención de las náuseas y
vómitos, vía intravenosa
-Visión borrosa.
-Somnolencia.
-Nerviosismo.
-Aumento en el ritmo cardiaco.
Hidrocortisona
Antiinflamatorio, vía intratecal.
-Acné.
-Edema.
-Cara redonda.
-Distensión Abdominal.
-Aumento del apetito.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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CUIDADOS GENERALES DE TODOS
LOS MEDICAMENTOS EN EL HOGAR
Lávese las manos antes de manipular el medicamento.1.
Verificar si el nombre corresponde al medicamento que se desea
administrar.
2.
Prepare una superficie limpia en donde pueda manipular el tratamiento en
forma segura. Mantener el horario de administración indicado, su niño (a)
debe tomar la dosis cada día a la misma hora.
3.
Siga las instrucciones, previamente el personal de salud le indicará si su
niño debe tomar la medicina de quimioterapia oral con o sin comida.
4.
Usted puede dar a su hijo (a) junto con los medicamentos orales, líquidos
tales como agua o jugos, o a algunos alimentos para que su niño las pueda
tragar con menos dificultad.
5.
En caso de que su hijo (a) presente náuseas o vómitos posterior a la ingesta
del tratamiento oral, consulte con el personal de salud para que sea
recetado un medicamento para contrarrestar las molestias.
6.
Si el niño (a) vomita dentro de los 30 minutos después de haber tomado la
medicina, adminístrele otra dosis.
7.
En caso de que se olvide de administrar una dosis de algún medicamento, la
deberá dar a su hijo lo antes posible a no ser que ya sea el horario de tomar
la siguiente dosis en este caso dar una sola dosis, no dar doble dosis.
8.
Si utiliza una jeringa para el tratamiento oral, descartela posteriormente. No
reutilice jeringas.
9.
Mantenga los medicamentos fuera del alcance de los niños.10.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 23
Importante recordar acerca del uso de quimioterapia oral
en el hogar
Los medicamentos quimioterápicos orales como la mercaptopurina (6MP), tioguanina o
metotrexate, pueden ser administrados en el hogar al niño, sin embargo estos pueden
ser peligrosos para las personas sanas, al tratarse de citotóxicos, pudiendo afectar tanto
células malignas como sanas. Por lo que el cuidador debe tener especial cuidado al
administrarlas, los siguientes son cuidados específicos para el uso de este tratamiento:
Las mujeres embarazadas, o que pudieran quedar embarazadas deben evitar el
contacto con estas drogas, puede afectar el desarrollo del bebé.
Lávese las manos antes y después de administrar este tratamiento, aunque la
medicina no esté en contacto con la piel. En la medida de lo posible use guantes
para administrar el medicamento.
Evite preparar el tratamiento donde pueda haber viento o aire que pueda provocar
que el tratamiento sea volátil.
Si corta o aplasta el medicamento use mascarilla.
Siempre limpie la superficie donde preparó el medicamento.
Cualquier elemento que fue utilizado con la medicina (el medidor de la dosis), lo que
usó para cortar la cápsula (cucharas, etc) deben ser lavadas con agua caliente con
jabón y dejarlas a secar. No los utilice para ninguna otra medicina.
Si tiene sobros de medicamentos quimioterapeuticos debe llevarlos a la farmacia
para que los desechen de manera especial, no pueden ser desechados en la basura
común, esto para evitar el riesgo de contacto con otras personas.
.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Es importante recordar que la quimioterapia es un tratamiento de uso delicado y
que los niños posterior a recibir este tratamiento van a eliminarlo por diferentes
vías y por medio de sus excretas. La mayor parte de los residuos de los
medicamentos salen de su cuerpo mediante secreciones corporales, como la orina,
las heces fecales, las lágrimas, el sudor y el vómito, por este motivo es
recomendable que el cuidador principal y su familia tomen medidas de protección
como las siguientes:
Use guantes para manipular los fluidos de su niño, las sábanas sucias o los
pañales, en caso de no tener guantes lavese bien con agua jabón por un tiempo
prolongado.
Cambie los pañales a menudo para reducir el tiempo que los fluidos están en
contacto con la piel del niño. Limpie muy bien la zona donde cambia los
pañales después de cada cambio.
Deseche los pañales, los guantes y las toallitas en la basura. Limite su
exposición a la basura.
Si los fluidos de su niño tocan su piel cuando lo limpia o cuando cambia los
pañales, lávese inmediatamente con agua y jabón.
Si alguno de los fluidos de su niño le entra en los ojos, enjuáguese con agua
durante 15 minutos manteniendo el párpado abierto.
Cuando el niño en tratamiento valla al inodoro, tire de la cadena dos veces.
Baje la tapa antes de tirar de la cadena para evitar que salpique. De ser posible,
puede que quiera usar un inodoro de forma exclusiva durante este tiempo. De
no ser posible, use guantes para limpiar el inodoro tras cada uso.
Tanto niños como niñas deben sentarse en el inodoro para usarlo. Esto reduce
el salpicado.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 25
Manejo de excretas
Lávese las manos con jabón y agua tibia tras haber usado el inodoro. Si es
posible seque sus manos con toallas de papel y deséchelas en el cesto de
basura.
Si el niño (a) vomita en el inodoro, limpie todas las salpicaduras y tire de la
cadena dos veces. Si vomita en una cubeta/cubo o algún recipiente, vacíe
cuidadosamente el vómito en el inodoro sin que haya salpicaduras del
contenido y tire de la cadena dos veces. Lave el recipiente en agua caliente con
jabón y enjuáguelo, vacíe en el inodoro el agua que usó para lavar y enjuagar el
recipiente, y luego tire de la cadena. Seque el recipiente con toallas de papel y
deséchelas en el cesto de basura.
En la medida de lo posible los cuidadores deben usar guantes desechables
dobles (dos pares) al tener contacto con cualquiera de sus secreciones
corporales. Siempre deberán lavarse las manos con jabón y agua tibia, incluso
si han usado guantes.
Cualquier ropa o sábanas que contengan líquidos corporales deben ser lavados
en la lavadora y no a mano. Lávelas en agua tibia con detergente común para
lavar ropa, no las lave junto con otra ropa. Si no las puede lavar
inmediatamente, manténgalas en una bolsa de plástico cerrada.
Si usa pañales desechables, coloquelos en doble bolsa de plástico, cierre la
bolsa y colóquela en el basurero.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Manejo de excretas
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 27
PRINCIPALES DISPOSITIVOS PARA
ADMINISTRACIÓN DE TRATAMIENTO
1 - Vía Periférica
Es un dispositivo que consta de la inserción de un
catéter en una vena, con la intención de poder aplicar
medicamentos intravenosos sin tener que puncionar
al paciente cada vez que se deba aplicar tratamiento.
2 - PICC
Es un catéter central de inserción periférica, se inserta en una vena
que está en la cara interna de la parte superior del brazo y se
extiende a una vena más grande que conduce al corazón. Por medio
de él se puede administrar medicamento, transfusiones sanguineas
y sueros. También se pueden tomar muestras de sangre.
Uno de los extremos del catéter permanece fuera de la piel y tiene
uno o dos tubos; cada uno de estos tubos se denomina lumen. A
cada lumen se le coloca un tapón conector en su extremo. Los
conectores sirven para evitar filtraciones de los lúmenes y evitan
que ingresen el aire y bacterias. Los conectores permiten
administrar medicamentos sin uso de agujas.
Se usa un apósito sobre el sitio de inserción para
proteger de infección y mantener el PICC en su lugar.
El catéter puede mantenerse en su lugar durante
meses antes de que tenga que retirarse o
reemplazarse.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Un puerto reduce la cantidad de veces que se punza al usuario con una aguja para administrar
medicamentos, líquidos, nutrición, productos sanguíneos y para extraer muestras de sangre. Es
necesario un pinchazo de aguja para acceder al dispositivo.
1.
El CVC puede estar colocado por un tiempo prolongado, a veces hasta finalizar el tratamiento.2.
Algunos medicamentos pueden irritar los vasos sanguíneos en venas superficiales o delgadas.
En el caso de este catéter se coloca un puerto en una vena gruesa para que se produzca menos
irritación.
3.
Con algunos tipos de puertos, se puede administrar más de un tipo de medicamento o suero a
la vez.
4.
El riesgo de infección a largo plazo es menor con respecto a otros catéteres venosos.5.
Los niños pueden bañarse y nadar con un CVC port a cath si su salud se los permite y este no
haya sido accesado recientemente.
6.
3 - Cateter subcutaneo o Port-a-Cath (CVC)
Conforme avanza el tratamiento o en casos de pacientes con difícil
acceso venoso, es posible que el niño requiera de la colocación de un
CVC port-a-cath para el seguimiento del tratamiento. Este
dispositivo es un puerto que se coloca debajo de la piel,
generalmente en el pecho. Es un disco pequeño con un centro
elevado que se conecta a la base del puerto y se introduce en una
vena de grueso calibre como la vena yugular o subclavia. El centro
del disco, denominado septum, es un área elevada hecha de goma o
silicón. Los medicamentos u otros líquidos se inyectan en el septum
con una aguja especial llamada gripper o huber y viajan a través del
catéter a la vena.
Ventajas del CVC:
Evitar que el niño (a) realice actividades como deportes de contacto que pueden causar un impacto
en el lugar del catéter implantado provocando así un desprendimiento y desplazamiento del mismo.
Prevención
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 29
La SNG debe cambiarse cada 7 días o según sea necesario.
Antes de manipular la sonda lávese las manos con agua y jabón o utilice algún desinfectante de manos.
Antes de utilizar la sonda siempre compruebe que la misma no se encuentra desplazada.
Observe la marca de centímetros en la base de la fosa nasal, asegúrese que la marca esté en el mismo lugar antes de
utilizar la sonda y que la fijación se encuentre bien adherida.
Comprobar la adecuada colocación de la sonda aspirando el émbolo de una jeringa. Si devuelve contenido del
estómago la sonda está bien colocada.
Si no está seguro de que la sonda está bien colocada, mejor no la utilice.
Observar señales de asfixia, tos, arcadas, dificultad para respirar, náuseas o comportamiento más irritable, podría ser
que la sonda se encuentre mal colocada o fijada.
4 -Sonda Nasogástrica (SNG)
Es un dispositivo para la alimentación cuando el niño o niña no es capaz de comer,
beber líquidos o tomar medicamentos. La SNG pasa a través de la nariz, pasa por la
garganta y llega al estómago. Hay otros tipos de sondas similares como son las
nasoduodenales y nasoyeyunales (silastic) que terminan en el intestino. Los niños con
este dispositivo podrían seguirse alimentando o bebiendo líquido vía oral, de acuerdo
a sus necesidades se utilizará la sonda.
Principales Cuidados
Cómo se utiliza?
Coloque al niño(a) en posición “sentado derecho” .
Si la alimentación se realiza en la cama, coloque la cabeza y los hombros del niño(a) sobre almohadas.
Si el niño (a) llora durante la alimentación, detenga la alimentación hasta que esté tranquilo(a).
Enjuague la sonda posterior a cada tiempo de alimentación o administración de medicamentos para evitar que se
obstruya.
Si está en casa y tiene agua de pozo, use agua estéril para enjuagar la sonda o hierva el agua o para diluir los
medicamentos y lavar el trayecto de la sonda.
Si la sonda parece estar obstruida y no puede introducir nada o si es muy difícil hacerlo, consultar o comunicarse con el
personal de salud de inmediato para su revisión o cambio.
Si el niño (a) tiene indicado tratamiento en pastillas deben triturarse o diluirse para administrarlas por la sonda.
Si tritura un comprimido, asegúrese de triturarlo en trozos muy pequeños, mézclelo bien con una pequeña cantidad de
agua para formar un líquido.
La mezcla del medicamento triturado y el agua puede introducirse en la sonda con una jeringa.
Enjuague siempre la sonda nasogástrica con la cantidad recomendada de agua al inicio y al final de la administración de
los medicamentos, y antes y después de cambiar la bolsa de alimentación.
Administre cada medicamento por separado. No mezcle medicamentos. Enjuague la sonda con la cantidad
recomendada de agua después de administrar cada medicamento.
No agregue ningún medicamento a la fórmula en el recipiente de alimentación o licuado.
La SNG es larga y flexible, el extremo que queda afuera tiene una
abertura en la cual se conecta la jeringa o bolsa de alimentación, de igual
forma este extremo se fija a la piel de la mejilla con cinta adhesiva para
prevenir que se salga. Es importante cuidar la piel alrededor de la sonda,
evitando la humedad, mantener la piel seca y limpia evitará la irritación
de la piel.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 31
Actividad
Lavado de manos
¿Cuáles son los pasos adecuados al preparar medicamentos en el hogar?
Coloque los números del 1 al 8
Darle el medicamento al niño(a)
Verificar nombre y dosis Prepararlo en un lugar limpio
Verificar la hora Observar si presenta algún
efecto secundario
Almacenar los medicamentos
en un lugar seguro
Lavado de manos
Módulo 3
SIGNOS DE ALARMA EN LA LLA
Módulo 3
En éste tercer módulo usted como cuidador recibirá
información clara acerca de los principales signos de alarma
que pueden alterar el pronóstico del niño(a) con LLA, y la
importancia de reconocer los signos clave para consultar
oportunamente al servicio de salud lo antes posible. Cabe
destacar que al usted como cuidador obtener ésta información
se sentirá más respaldado al momento de tomar decisiones al
reconocer los signos y síntomas que pueden ser
potencialmente riesgosos para la salud de su hijo en
condición de paciente Onco-hematológico.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 35
SIGNOS DE ALARMA
Es normal que como padre, madre o cuidador de
un niño con cáncer, usted se pueda sentir con
temor, dudas o algunas inseguridades. Sin
embargo, aprender diferentes cuidados
especiales le dará más tranquilidad y seguridad.
A continuación usted aprenderá diferentes
signos y síntomas importantes de reconocer,
para evitar complicaciones en un niño (a) con
LLA y que son signos de alarma para una
consulta inmediata:
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 37
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
38
La fiebre es el aumento de la temperatura corporal que puede resultar
por activación del sistema inmunitario ante la alerta por presencia de
un posible evento infeccioso. El tratamiento quimioterapéutico
predispone al niño (a) ser más propenso a infecciones por
microorganismos oportunistas, siendo la fiebre el signo más
evidente.
En el caso de los niños con cáncer se debe medir la temperatura de
forma rutinaria, en caso de que el niño se encuentre con irritabilidad o
en caso de que se palpe caliente la piel.
A continuación se muestra el “semáforo de la fiebre” esto ayudará a
identificar los valores adecuados de la temperatura corporal y al
reconocimiento de los rangos de alerta para acudir al servicio de
emergencia:
FIEBRE
¿Has escuchado el término neutropenia febril?
Para comprenderlo bien, necesitamos primero saber que los
neutrófilos son pequeñas células del sistema inmunitario que
reaccionan cuando microorganismos como virus o bacterias entran
al organismo para atacarlo.
Los niños con leucemia que reciben tratamiento como
quimioterapia (citotóxicos) pueden presentar neutropenia como
efecto secundario frecuente de este tratamiento, es decir, pueden
presentar bajo conteo de neutrófilos “defensas” que puedan
combatir infecciones.
El niño (a) con cáncer tiene alto riesgo de presentar enfermedades
bacterianas invasoras, lo cual significa un riesgo y a veces la fiebre
puede presentarse como único indicador de alguna enfermedad
infecciosa, es por este motivo que como cuidadores se debe estar
atento ante esta señal de alarma.
NEUTROPENIA FEBRIL
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 39
La enterocolitis neutropénica, también llamada “tiflitis” provoca
un engrosamiento o inflación en la pared intestinal, generalmente
ocasionada por la invasión bacteriana, debido a los cambios en la
flora intestinal que es polimicrobiana. Esta complicación es común
en los pacientes que reciben quimioterapia o que se encuentran
inmunosuprimidos “bajas defensas”, pudiendo provocar
perforación del intestino, sangrado o infección severa. Por lo tanto,
en caso de dolor abdominal, fiebre y/o presencia de heces
sanguinolentas es importante consultar al servicio de
emergencias.
ENTEROCOLITIS NEUTROPÉNICA
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
40
La mucositis es una inflamación en las mucosas que son el revestimiento
del aparato digestivo, generalmente se da como efecto secundario del
tratamiento con quimioterapia o radioterapia. Esta inflamación puede
conllevar a ulceración y pérdida de integridad de las mucosas, pudiendo
afectar el tracto gastrointestinal desde la boca hasta el ano.
La boca seca puede ser el primer signo de mucositis, seguido de dolor al
masticar y al tragar, además pueden presentar lesiones como ulceraciones
en la boca, lengua, garganta y ano, siendo estas lesiones muy dolorosas. A
su vez estas lesiones impiden que el niño se pueda alimentar bien,
requiriendo opciones alternativas para recibir sus alimentos, como por
ejemplo una sonda para alimentarse en caso de que así lo indique el
personal de salud.
También al haber tejidos inflamados, es frecuente que se puedan infectar
con virus, bacterias u hongos lo que podría generar complicaciones en la
salud del niño (a) requiriendo consultar prontamente para su tratamiento ya
sea antibióticos, antivirales o tratamiento para quitar el dolor.
Grado 1
Grado 2
Grado 3
Grado 4
Enrojecimiento
eirritación
Enrojecimiento y
úlceras pequeñas, el
niño puede comer
aún alimentos
sólidos.
Úlceras grandes, el
niño (a) solo puede
consumir una dieta
líquida
Imposibilidad
de alimentarse.
MUCOSITIS
¿Qué medidas puede tomar como cuidador para ayudar a su hijo (a) con mucositis?
En caso de que haya consultado y el niño(a) no requiera hospitalización se pueden tomar las
siguientes medidas.
Desinfectar la boca con enjuagues según indicación médica (enjuagues para mucositis).
Darle comidas blandas, suaves y frías, como helados, bebidas y cremas líquidas.
Evitar comidas muy calientes, ácidas e irritantes.
Cocinar los alimentos hasta que estén tiernos y blandos. Cortar la carne o el pollo en
pedazos pequeños y preferiblemente mezclados con puré o salsas suaves.
Brindarle líquidos con la ayuda de una pajilla o jeringa.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 41
El cáncer y su tratamiento causan de manera frecuente un
descenso en los niveles de células sanguíneas como plaquetas y
hemoglobina etc. Esto se da principalmente como consecuencia
del efecto tóxico que la quimioterapia tiene sobre la médula ósea,
por lo anterior el niño(a) con cáncer puede desarrollar descenso
de Glóbulos rojos (anemia) y Plaquetas (trombocitopenia), en
ocasiones, requiriendo transfusiones sanguíneas por lo que es
importante que como cuidador pueda reconocer signos y
síntomas.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
42
Para Recordar
La hemoglobina es la parte del glóbulo rojo que transporta el
oxígeno a todas las células del cuerpo. Si no hay suficientes
glóbulos rojos sanos significa que los niveles de hemoglobina
están bajos lo que conlleva a anemia, que es un efecto secundario
frecuente en el paciente con cáncer. Si su hijo (a) tiene baja la
hemoglobina podría presentar los siguientes signos y síntomas,
por lo que es importante que consulte:
Taquicardia o latidos rápidos del corazón.
Taquipnea o frecuencia respiratoria acelerada.
Disnea o sensación de dificultad para respirar.
Dificultad para respirar al hacer cosas como caminar, subir
escaleras, jugar o incluso hablar (cuando realiza actividades).
Mareos.
Dolor en el pecho.
Hinchazón de las manos y/o los pies.
Color de la piel, lechos ungueales (base de las uñas), boca,
labios y encías con un aspecto más pálido de lo habitual.
Cansancio extremo (fatiga).
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 43
DESCENSO DE LA HEMOGLOBINA
Las plaquetas son células sanguíneas que se encargan de la
coagulación en la sangre, por lo que si hay un bajo conteo de estas,
existe el riesgo de sangrado, por lo anterior si ve alguno de los
siguientes signos y síntomas es importante que consulte:
Sangrado por cualquier parte del cuerpo (como la boca, la nariz
o el recto).
Escupir o vomitar con sangre o contenido de color marrón
oscuro.
Heces de color rojo brillante, rojo oscuro o negro.
Orina roja, rosa o marrón.
Hematomas o moretones.
Petequias o puntos color rojo (petequias) del tamaño de la punta
de un alfiler en la piel que suelen comenzar en los pies y las
piernas.
Dolores de cabeza intensos, mareos o visión borrosa.
Debilidad.
Dolores en las articulaciones y/o en los músculos.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
44
DESCENSO DE PLAQUETAS
Es común que el niño (a) con cáncer presente náuseas y vómitos.
Normalmente son provocados secundarios al tratamiento
quimioterapéutico, pero a su vez los pensamientos y las
emociones también pueden ocasionar las náuseas y vómitos.
Existen 3 tipos de náuseas y vómitos (emesis) relacionados con la
quimioterapia:
Emesis aguda: ocurre durante las primeras 24 horas después de
la quimioterapia. En general, comienza entre 1 y 2 horas después
de la quimio y empieza a mejorar después de 4 a 6 horas.
Emesis tardía: se produce después de las 24 horas. Esta emesis
tardía es más grave entre las 48 y 72 horas después de la
quimioterapia, y mejora durante los próximos días.
Emesis anticipatoria: se produce antes de la quimioterapia y
comienza por factores que el paciente asocia a la quimioterapia. Es
una respuesta aprendida y es más común en pacientes que
tuvieron episodios de náuseas y vómitos graves con tratamientos
anteriores.
Es importante resaltar : se debe consultar en caso de presentar
vómitos abundantes o persistentes, o más de 3 episodios en 24
horas.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 45
VÓMITOS
Si su hijo (a) presenta tres o más deposiciones en 24 horas se
considera diarrea, además, es importante considerar si las
deposiciones tienen aumento de volumen y el aumento en la
frecuencia de estas, así también la disminución en la consistencia
de las heces, lo que quiere decir si se vuelven más blandas o
líquidas. La diarrea en niños con cáncer puede tener diferentes
causas como: la quimioterapia, si está recibiendo algún
tratamiento antibiótico o bien podría tratarse de alguna infección,
por lo que es importante consultar.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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DIARREA
Tiene signo de pliegue cutáneo: este consiste en pellizcar la piel
entre los dedos pulgar e índice, sin retorcer la piel y si tarda en
volver a su estado normal el paciente se encuentra deshidratado.
Toma líquidos con dificultad o no puede beber.
No orina.
Muy somnoliento o no responde.
Lágrimas ausentes.
Ojos hundidos y secos.
Boca y lengua muy secas, la saliva se ve chiclosa.
El pulso es muy rápido, débil o casi no se siente.
En los bebés la fontanela (centro de la cabecita) se ve muy
hundida.
Paciente con mucha sed.
Orina poca cantidad y la orina es oscura.
Se encuentra decaído.
Llora sin lágrimas.
Los ojos se ven hundidos y tiene ojeras.
La boca y la lengua se ven secas.
Respira más rápido de lo normal.
En los bebés la fontanela (centro de la cabecita) se ve hundida.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 47
DESHIDRATACIÓN
LEVE O MODERADA
SEVERA Y GRAVE
Las convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas en un
grupo de células cerebrales que pueden producirse en diferentes
partes del cuerpo. Estas pueden verse como crisis de ausencia o
de contracciones musculares, movimientos en el cuerpo, que
duren poco tiempo o hasta un tiempo más prolongado. Las
características de las convulsiones pueden variar, al igual también
sus causas, es por esto que se debe aclarar que en los niños con
cáncer las convulsiones se podrían dar por diferentes causas,
como las siguientes:
Ciertos tipos de quimioterapia, especialmente cuando se
administra a través de la columna vertebral intratecal.
Crecimiento tumoral en la columna vertebral o el cerebro.
Cirugía, lesión o trauma en la cabeza.
Inflamación en el cerebro.
Fiebre alta.
Coágulos sanguíneos.
Infecciones del líquido alrededor de la columna vertebral y el
cerebro.
Cambios en los electrolitos (químicos sanguíneos como sodio,
potasio, etc).
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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CONVULSIONES
Garantice la seguridad del niño(a), trate de proteger al niño de
caer al suelo y golpearse la cabeza.
Quédese con el niño(a) y mantenga la calma.
No trate de abrir la boca del niño(a) durante las convulsiones,
aunque se esté mordiendo la lengua. No ponga sus dedos ni sus
manos cerca de la boca.
No mueva al niño(a) a menos que se encuentre cerca de un objeto
o lugar peligroso.
Aflójele cualquier ropa que ajuste el cuello del niño(a).
Observe el tipo de movimientos que hace, anote el tiempo que
duran las convulsiones y las partes del cuerpo que mueve.
Si el niño(a) cae al piso, coloque ropa o toallas enrolladas debajo
de la cabeza para acolchar el piso y voltee al paciente sobre su
lado izquierdo.
Si el niño(a) está tendido sobre su espalda, y usted no puede
voltearlo, voltee suavemente la cabeza hacia el lado de ser
posible.
No le administre alimentos, líquidos o medicamentos hasta que
llamen al equipo de atención médica y el paciente esté
completamente despierto.
Si el niño toma medicamentos para las convulsiones y se
encuentra alerta posterior a la convulsión, administrarlos según
horario.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 49
¿QUÉ DEBO HACER SI MI HIJO (A)
CONVULSIONA?
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Actividad
Sopa de letras (Signos de Alarma)
Sangrado
Vómitos
Diarrea
Debilidad
Dolor
Deshidratación
Petequias
Irritabilidad
Fiebre
Convulsión
Neutropenia
CUIDADOS GENERALES DEL NIÑO /NUTRICIÓN EN EL NIÑO
CON LLA
Módulo 4
Módulo 4
Con éste módulo se pretende presentar los principales
cuidados que debe tener un niño con LLA en el hogar, en
cuanto a medidas de higiene y acerca de las necesidades
nutricionales del niño(a), así como acciones para lograr la
alimentación idónea.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 53
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 55
Higiene de manos
Las manos son la parte del cuerpo que tiene más contacto con superficies y
objetos por lo cual, son una forma común de transmitir microorganismos que
provocan enfermedades. Siempre y más en caso de tener las defensas bajas, es
necesario realizar lavado de manos antes de comer, posterior a tener contacto
con fluidos corporales y cuando las manos están visiblemente sucias. Recordar en
el lavado de manos no usar agua caliente, si se usa solución alcohólica de manos
no juntarlo con lavado de manos y si usa barras de jabón enjuagar posterior a su
uso. A continuación se muestra una imagen de pasos para lavarnos las manos
adecuadamente:
Principales cuidados en el hogar
Sabemos que como cuidador su objetivo es que su hijo (a) se encuentre bien, por
lo que a continuación se muestran parte de los cuidados principales que se deben
llevar a cabo en el hogar.
Cuidados de higiene personal
La piel es una barrera que evita que las enfermedades entren al
cuerpo por lo que es importante evitar heridas, laceraciones u
otras lesiones que permitan el paso de microorganismos que
provoquen infecciones. Para cuidar la piel se pueden realizar las
siguientes acciones:
Tender las sábanas de la cama, evitando que queden pliegues
(esto podría erosionar la piel).
Usar crema hidratante.
Usar protector solar.
Usar ropa ligera, tipo algodón.
Diariamente revisar que no existan lesiones ni heridas en la
piel.
La higiene de las uñas es importante, esto ayuda a evitar lesiones
en la piel.
Los siguientes son cuidados de la uñas:
No quitar la cutícula de las uñas.
Evitar cortar las uñas de forma puntiaguda.
Evitar que los niños se muerdan las uñas.
Evitar uñeros.
Mantener las uñas cortas y limpias.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Cuidado del cabello y cuero cabelludo.
En el niño(a ) con cáncer el cabello en ocasiones se cae parcial o totalmente,
debido a el tratamiento con quimioterapia, por lo que los siguientes
cuidados son importantes:
Si tiene cabello, lavarlo 2 veces por semana.
Evitar usar productos químicos.
No usar laca.
Si por la pérdida de cabello el cuero cabelludo queda expuesto al sol,
usar protector solar.
Cuidados de la higiene bucal
La boca es una de las principales puertas de entrada al cuerpo, pasando por ella los
alimentos y bebidas, durante el tratamiento de la LLA los niños (as) son vulnerables a
desarrollar lesiones bucales. Por lo anterior, es recomendado lo siguiente:
Realizar enjuagues después de comer, con una cucharadita de bicarbonato en un
vaso de agua tibia. No realizar enjuagues que lleven alcohol o productos irritantes.
Consumir alimentos blandos o de consistencia suave, dentro de lo posible, para
evitar lesiones.
Lavado de dientes después de cada comida, asimismo, utilizar cepillos de cerdas
suaves.
Uso de hilo dental, evitando cortes en las encías.
Utilizar cremas de vaselina para mantener los labios hidratados, dentro de lo
posible.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 57
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
58
Otras consideraciones importantes
Vacunación en niños con LLA
Los niños que reciben tratamiento para el cáncer pueden recibir todas las
vacunas del esquema de vacunación (siempre y cuando el médico hematólogo de
la indicación). Pero no se pueden aplicar las vacunas con virus atenuados. Las
vacunas que contienen virus vivos atenuados y que no deben administrarse a los
pacientes pediátricos con un sistema inmunitario debilitado son las siguientes:
Sarampión, rubeola y paperas.
Varicela.
Rotavirus.
Al finalizar el tratamiento quimioterapéutico, al niño (a) se le deberá
completar el esquema de vacunación siguiendo un calendario de
vacunación de recuperación que incluya tanto las vacunas con virus
inactivos así como vacunas con virus vivos atenuados mencionadas
anteriormente.
Otras consideraciones importantes con respecto a la vacunación
Los adultos y menores que viven con un niño con cáncer
infantil deben mantenerse al día con las vacunas para
minimizar la probabilidad de exponer al niño a una
enfermedad que se puede prevenir.
Si en el hogar hay un bebé y ha recibido la vacuna contra el
rotavirus recientemente, todos los familiares deben lavarse las
manos cuidadosamente y con frecuencia después de estar en
contacto con el bebé vacunado, especialmente al cambiarle
los pañales. Los pacientes que reciben terapia contra el cáncer
no deben cambiarse los pañales.
Los niños en tratamiento quimioterapéutico deben evitar el
contacto con personas que hayan tenido sarpullido después
de haber recibido recientemente la vacuna contra la varicela.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 59
Nutrición en el niño con LLA
La LLA y su tratamiento genera muchos cambios en el cuerpo que
alteran los hábitos alimenticios, situación que aumenta el riesgo de
sufrir desnutrición. Evitar la disminución o aumento de peso de
forma descontrolada es un objetivo que tiene el apoyo al cuidador
por parte de los profesionales en salud durante la quimioterapia.
Situación que suele ser una de las preocupaciones más marcadas
en los cuidadores al ser quienes controlan la dieta en el hogar. El
tratamiento farmacológico puede provocar cambios en el
metabolismo y lesiones como la mucositis que pueden modificar el
apetito según el tipo de alimento.
Entre los principales cambios que interfieren en la dieta son:
Náuseas, vómitos y diarrea.
Sequedad de la boca.
Dolor al masticar o tragar.
Pérdida de fuerza general.
Infecciones u otras complicaciones.
Dolor general.
Estado de ánimo bajo.
Pérdida de la capacidad de sentir algunos sabores de los
alimentos.
Dieta poco variada, diferente o insipida.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Situación
Estrategia
Bajo consumo de
alimentos
-Dar bocadillos a lo largo del día (pequeñas porciones pero
frecuentes).
-Buscar alimentos que aporten nutrientes .
-Buscar bebidas nutritivas.
Cambios en el sentido
del gusto
-Preferir ofrecer pollo y pescado, no las carnes rojas.
-Agregar salsas a los alimentos.
-Ofrecer alimentos fríos como ensalada de huevo, batidos y
queso, entre otros.
-Ofrecer alimentos con sabores fuertes como el espagueti o
carnes en salsa (excepto si tienes llagas en la boca o
garganta).
-Comer los alimentos acompañado de líquidos.
Boca seca
-Fomentar tomar líquidos con frecuencia.
-Preparar alimentos que lleven salsas.
-Fomentar que se enjuague la boca con frecuencia.
-Estimular al niño (a) para que chupe pedazos de hielo,
paletas de hielo, chicles o caramelos.
El niño (a) se llena
rápido
-Ofrecer platillos con alimentos menos abundantes pero más
frecuentes.
-Incentivar en consumir líquidos entre comidas en lugar de
hacerlo durante la comida.
-Agregar salsas a las comidas.
Acidez
gástrica/Distensión
abdominal
-Incentivar al niño (a) para que coma lentamente, bocados
pequeños y masticar bien.
-Evitar alimentos que producen gases (frijoles, brócoli y
cebollas).
-Evitar alimentos fritos, grasosos y picantes.
-Incluir alimentos blandos.
Estrategias especiales para ayudar en la dieta de los niños
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 61
Efectos
adversos
Posibles causas
Recomendaciones
Náuseas y Vómitos
Citarabina, metrotexate, cisplatino,
ciclofosfamida, doxorrubicina,
dactinomicina y dacarbacina son los
quimioterapéuticos que más comúnmente
los producen.
Terapia antiemética(medicamentos anti
vómitos)
Alimentos fríos y en poca cantidad; alentar
comer lentamente; evitar olores fuertes.
Tomar líquidos entre comidas y no durante la
comida.
Diarrea
Altas dosis de metrotexate. Puede ser
resultado de mucositis,malabsorción,
infección por uso prolongado de
antibióticos, alteraciones en el microbioma
intestinal y radioterapia del tracto
gastrointestinal.
Hidratación adecuada, buena higiene,
mantener el área rectal limpia y seca.
Dieta de líquidos claros, si es necesario, o
utilizar apoyo nutricional.
Constipación
Uso de vincristina, obstrucción intestinal,
desequilibrio hidroelectrolítico,
medicamentos para el dolor, sedentarismo,
baja fibra en la dieta o poco tiempo
dedicado a evacuar.
Incrementar líquidos y fibra en la dieta.
Movimiento (ejercicio o cierto tipo de actividad
física).
Privacidad para ir al baño.
Alteración del
gusto
Vinciristina, dacarbacina, cisplatino,
ciclofosfamida y antibióticos son las
causas más comunes.
Buena higiene oral, mantener la boca húmeda,
utilizar sabores fuertes y servir la comida
caliente/ tibia; evitar alimentos dulces, ofrecer
alimentos salados o un poco ácidos.
Utilizar aderezos no irritantes para favorecer
la deglución.
Introducir nuevos sabores, nuevos métodos
de cocción.
Anorexia y bajo
consumo
Alteraciones del gusto, constipación,
diarrea, náuseas o vómitos, dolor, fatiga,
alteraciones metabólicas, depresión,
tristeza o miedo
Favorecer el consumo de comidas pequeñas y
constantes durante el día; servir los alimentos
en platos pequeños.
Utilizar alimentos como mantequilla, crema,
queso, leche, leche desnatada en polvo,
aceites, crema, etcétera, para aumentar la
energía y el contenido de proteínas.
Proveer suplementos nutricionales o utilizar
apoyo nutricional, además de considerar un
multivitamínico.
Principales causas que pueden provocar riesgo nutricional y acciones para mejorar la ingesta de alimentos:
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Efectos
adversos
Posibles causas
Recomendaciones
Mucositis/ Estomatitis
Metrotrexate
Idealmente se debe prevenir con una
buena higiene oral y crioterapia (cubos de
hielo o paleta de hielo sin azúcar). Esta
última causa vasoconstricción y puede
prevenir el daño por la quimioterapia.
Medicación óptima para el dolor.
Dieta líquida, en puré o suave.
Utilizar aderezos no irritantes para facilitar
la deglución.
Evitar alimentos muy irritantes o
sazonados.
Evitar alimentos rígidos.
Dificultad para tragar
Uso constante de sondas,
mucositis, radioterapia en
cabeza y cuello, presencia de
masa tumoral.
Proporcionar la consistencia correcta para
la alimentación. Pueden utilizarse
espesantes si es necesario.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 63
Prevención de infecciones alimentarias en usuario
pediátrico oncohematológico
Debido a la disminución de las defensas naturales del cuerpo contra las infecciones es
necesario tener cuidado en el manejo de los alimentos para evitar que el niño(a) consuma
microorganismos que lo enfermen. Uno de los principales cuidados es el lavado de manos
antes de preparar y consumir los alimentos.
Asimismo, cuando use carnes congeladas, descongele dentro de la refri o en microondas
en un plato para recoger el líquido, evite descongelar alimentos a temperatura ambiente.
Una vez descongelados use los alimentos y no los vuelva a congelar, guarde los
alimentos perecederos en el refrigerador dentro de dos horas tras su compra o
preparación. En el caso de alimentos que están hechos con huevos o mayonesa no deben
dejarse sin refrigerar por más de una hora. Lave bien las frutas y verduras bajo agua
potable saliendo del grifo antes de pelar o cortar, posteriormente lave y desinfecte las
frutas, vegetales y verduras sumergiéndolas en una solución que contenga una
cucharadita de cloro (5 ml de cloro) por cada litro de agua y déjala actuar por 5 minutos.
Por otra parte, las hojas verdes (lechuga, repollo, etc) enjuague con agua del grifo antes
de su uso, aún cuando vengan empacados en productos del supermercado, Con un
tallador limpio para verduras, pele los productos agrícolas de cáscara gruesa (como
melones, papas, guineos o plátanos, etc.) o cualquier producto que no esté
completamente limpio.
Trate de evitar los alimentos frutas y verduras que tengan viscosidad u hongos,
productos agrícolas cortados en supermercados, huevos con cáscaras agrietadas y
alimentos con olores extraños. Por otra parte, lave las latas de alimentos con agua y
jabón antes de abrirlas, así como utilizar diferentes utensilios para remover los alimentos
y otros para probar los alimentos, si prueba un alimento no colocar de nuevo el utensilio
con los alimentos que está preparando.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
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Cuidados al preparar alimentos
A la hora de cocinar use un cuchillo limpio para cortar los alimentos como las carnes y
otro solo para los vegetales y las verduras, asimismo, use una tabla de cortar para la
carne cruda y otra para el resto de alimentos. En general, mantenga la carne cruda
separada de los alimentos listos, tanto en el refrigerador como durante su preparación.
La carne debe estar bien cocinada, es decir, debe ser cocinada hasta que su color deje
de ser rosado y los jugos que suelte deben ser claros, asegúrese que no se vean rastros
de sangre. Al finalizar de cocinar, limpie la mesas de preparación y las tablas de cortar
con agua caliente enjabonada o una solución de agua a temperatura fresca preparada
una cucharadita de cloro (5 ml de cloro) en un litro de agua.
Cuidados al comprar alimentos en el supermercado
Al comprar alimentos revise la fecha de vencimiento, trate de seleccionar los alimentos
más frescos. Verifique que los alimentos estén bien sellados en sus empaques o cajas,
en caso de latas no deben estar dañadas, infladas, hundidas o húmedas. Si compra
comida congelada o refrigerados, agregarlos al carrito al final de las compras. Los
productos agrícolas, como frutas y verduras, no deben de tener manchas y deben ser
refrigerados lo más rápido posible.
Durante la compra de alimentos, el niño (a) no debe de comer alimentos preparados en
el supermercado como lo son las muestras de productos, comida rápida y yogurt/helado
servido en máquinas. En las panaderías evitar la repostería que contenga crema o natilla
sin refrigerar.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 65
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
66
Cuidados al comer en restaurantes
Procurar evitar la multitud de personas en el establecimiento escogido, además, evite
escoger lugares como barras de ensalada, comidas de buffet y comidas callejeras. No
usar los alimentos de autoservicio que contengan grandes cantidades de condimentos,
si es posible solicitar paquetes individuales de condimentos y salsas.
Buscar restaurantes que preparan comida fresca, evitando los platillos que contengan
verduras o frutas crudas. No escoger jugos recién exprimidos, prefieran los jugos que
han sido pasteurizados. En el caso de llevar comida restante a la casa, solicite ser
usted mismo que coloque la comida en el contenedor del alimento.
Curiosidad
En general es recomendable en las primeras
etapas de la LLA comer alimentos elaborados
en el hogar donde se asegure una preparación
aseada de los alimentos.
Alimentos sugeridos para evitar infecciones
Grupos de
alimentos
Prohibidos
Permitidos
Alimentos de
origen animal
Crudos o pre cocidos:
Huevo (crudo o mochado)
Pollo, carnes rojas,carnes procesadas y
embutidos.
Manteca animal y vegetal.
Preparaciones que se deben evitar:
Ahumados, carne término medio,
escabeche y ceviche.
Bien cocidos:
Huevo, pollo, carnes rojas, pescado,
mariscos.
Preparaciones a elegir: Horneado, al vapor,
asado.
Productos
lácteos
Crudos, sin pasteurizar o sin refrigerar:
Leche, lácteos con probióticos, yogurt.
Quesos maduros con hongos, con betas
azules (queso azul, brie,camembert, feta,
gorgonzola).
Preparaciones que se deben evitar: crudos
o no pasteurizados, fermentados, que
contengan fruta o verdura cruda.
Pasteurizados ( de manera industrial y
sometida a algún proceso de calor).
Leche, yogurt, queso (crema, curado,
parmesano, manchego).
Preparaciones a elegir: cocidos, horneado,
asado.
Frutas y
verduras
Con cascara delgada o que no se pueden
pelar, sin lavar o desinfectar( uva, níspero,
ciruela, durazno, fresa, nance).
Crudas de superficie irregular que impidan
un buen lavado( fresas).
Aderezos que se encuentran refrigerados
del supermercado como pesto y chimirrurri.
Preparaciones que se deben evitar: jugos
de frutas o verduras crudas, frutos secos
sin tostar o directos de la cascara (nuez,
pistacho, maní)
Cocinada cualquier fruta.
Crudas:pueden ser consumidas cuando
tengan cascara gruesa o se puedan ingerir
bien peladas, perfectamente bien lavadas y
sin magulladuras.
Preparaciones para elegir: jugos de
verduras o frutas enlatados. Verduras o
frutas enlatadas.
Cereales,
tubérculos y
leguminosas
Cereales y granos crudos, al granel.
Pastelería con relleno cremoso sin
refrigerar. Cereales con probióticos.
Cereales y granos cocidos.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 67
Grupos de
alimentos
Prohibidos
Permitidos
Agua y bebidas
Agua extraída de lagos, ríos, corrientes
de agua, manantiales o pozos.
Jugos de frutas y verduras comerciales
crudas sin desinfectar o pasteurizar.
Las aguas o bebidas energizantes y con
añadidos de electrólitos, cafeína deben
ser indicados por el médico o
nutricionista.
Agua hervida, agua comercialmente
embotellada, agua de hiervas autorizadas
envasadas individualmente. Jugo de frutas y
verduras que hayan sido previamente
desinfectados según indicaciones y
preparados de agua cocida.
Hielo preparado en el hogar con agua
hervida.
Frutos secos o
semillas
Todos prohibidos por su excesiva
manipulación y presencia de hongos.
Ninguno a menos que estén incluidos
durante la cocción.
Otros alimentos
o preparaciones
Aderezos para ensalada que contengan
huevo crudo o no pasteurizado.
Alimentos con fecha de caducidad de
corta duración (pronto por vencer), como
postres leches, jugos y envasados en
bolsas plásticas.
Merengue y crema chantillí.
Mermeladas caseras o miel.
Repostería no elaborada en el hogar,
helados de máquina.
Todo tipo de conservas y enlatados, con
preferencia, aquellos bajos en sodio y
azúcar.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
68
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 62
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 69
Situación
Acción
El lavado de manos es importante para disminuir infecciones en la administración de medicamentos y
al preparación de alimentos
Los niños con cáncer deben recibir todas las vacunas, excepto las de virus vivos como varicela,
sarampión y rotavirus.
Para que el niño no baje de peso hay que servirle platos con grandes cantidades de comida.
Si el niño tiene lesiones en la boca como mucositis hay que lavarle la boca, manteniendo buena
higiene bucal, ofrecerle alimentos fríos y purés.
Para evitar infecciones alimentarias los niños con LLA deben evitar fruta como fresas, uvas y ciruelas
ya que estas tienen cascara muy fina, no se pueden pelar y desinfectar con facilidad.
Los niños con leucemia pueden comer cualquier tipo de queso, también ceviche y aderezo con huevo
crudo y leche sin pasteurizar, esto les ayuda.
Durante el tratamiento de quimioterapia y tomando en cuenta que el niño podría tener “bajas
defensas” es recomendable que se alimente con comida del hogar y evitar la de restaurantes.
Actividad
Nutrición y cuidados
A continuación se describen diferentes situaciones y acciones acerca de la nutrición y
cuidados del niño con LLA, usted deberá identificar si esa acción es correcta o incorrecta.
Módulo 5
CUIDANDOME PARA CUIDAR
Módulo 5
En el módulo 5 se busca reconocer la importancia del
individuo cuidador(a), como principal encargado(a) del
niño(a) con Leucemia y de esta forma enfatizar en su
autocuidado. Se les mostrará aspectos relevantes para
mantenerse sano física, mental y emocionalmente. Se
destacarán aspectos que comprueben como al mantenerse
bien se pueden presentar mejores cuidados al niño en etapa
de tratamiento y enfermedad.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 73
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 75
Cuidándome para cuidar
Las personas que cuidan un niño enfermo con cáncer pueden
sentir que sus necesidades personales no son importantes, ya que
no es la persona que se encuentra enferma. La responsabilidad
que se siente al cuidar del niño (a) es mucha y esto hace difícil
cambiar el enfoque, sin embargo, es valioso que como cuidador (a)
comprenda que cuidar de sus necesidades, esperanzas y deseos le
pueden dar fortaleza para seguir adelante y debe cuidar su estado
físico, emocional y espiritual para poder brindar cuidados
adecuados a su hijo (a) y para poder sobrellevar el proceso.
Los siguientes son consejos para su autocuidado
como cuidador:
Fomentar su autocuidado, no permitir sentirse culpable.
Darse tiempo para recargar la mente, el cuerpo y el espíritu
puede ayudarle a cuidar mejor del paciente.
Tomarse tiempo entre 15 y 30 minutos cada día para hacer
algo para usted, por ejemplo: una siesta, ejercitarse, realizar
un pasatiempo como lectura, ver tv o realizar algo que le
ayude a relajarse.
Practicar ejercicios moderados.
Practicar respiraciones
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
76
No descuide su vida personal.
Es probable que tenga que reducir sus actividades
personales, pero no lo haga por completo. Por
ejemplo, busque formas fáciles de comunicarse
con sus amigos.
Unirse a un grupo de apoyo
Estos pueden ayudarle a tener nuevas
perspectivas de lo que está sucediendo,
puede obtener ideas sobre cómo salir
adelante y conocer personas que han pasado
por su situación. En estos grupos las personas
Mantenga su rutina.
Trate de seguir haciendo algunas de sus actividades acostumbradas.
Si no lo hace, algunos estudios muestran que puede aumentar el
estrés que usted siente.
Es posible que tenga que hacer las cosas a otra hora del día o con
menos tiempo del que dispone normalmente, pero trate de seguir
haciéndolas.
Acepte ayuda en lo que otros pueden hacer o arreglar por usted, como
citas médicas o mandados.
Entienda sus sentimientos
Es importante tener un escape para sus propios pensamientos y
sentimientos. Piense en algo que pueda animarle. Como por ejemplo
hablar con otros puede ayudarle a aliviar su carga o tal vez prefiera
tener tiempo tranquilo a solas.
suelen hablar de sus sentimientos, intercambiar consejos y tratar de
ayudar a otros. Existen diferentes formas de reunión como de manera
presencial, telefónica y virtual por medio de plataformas en internet.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 77
Aprender más sobre el cáncer
El aprender de la enfermedad le hará sentir más
confianza y control. Por ejemplo, saber más del tipo
de cáncer, el estadío, lo que es esperable o no del
tratamiento, conocer de pruebas y procedimientos
que se llevarán a cabo durante el tratamiento y los
efectos secundarios de los mismos.
Hablar con los demás de sus problemas o preocupaciones
Es normal que durante el proceso de tratamiento de su hijo (a) se
sienta abrumado o frustrado o con sentimientos de enojo. Es por esto
que es útil que pueda expresar sus sentimientos y temores.
Estudios indican que hablar con otras personas de los problemas y
vivencias es muy importante para la mayoría de personas que cuidan
familiares enfermos, es un modo de liberar emociones, puede
expresarlo en un círculo o con algún profesional en psicología,
trabajador social, profesional de la salud o alguna persona dirigente
religioso o espiritual.
El cuidado que le brinda es algo positivo pensar, en
esto es una forma de saber que está realizando algo
que usted no sabía qué podía hacer. Las personas
cuidadoras pueden sentir que les han dado la
oportunidad de fortalecer la relación, esto no significa
que lo que está viviendo es sencillo, pero buscar un
sentido al cuidar de alguien puede hacer que resulte
más fácil.
Gratitud
Como cuidador puede sentir gratitud por estar al lado de su hijo (a).
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
78
Conectarse con su ser querido con cáncer
Tómense su tiempo para compartir momentos especiales ustedes dos.
Traten de obtener fuerzas de todo lo que están pasando, y de lo que
han enfrentado hasta ahora. Esto puede ayudarles a avanzar hacia el
futuro con una visión positiva y sentimientos de esperanza.
Escribir
Algunas investigaciones muestran que escribir o
tener un diario puede ayudar a aliviar los
pensamientos y sentimientos negativos. Podría
escribir sobre sus experiencias más estresantes.
O bien, puede querer expresar sus pensamientos
y sentimientos más profundos.
Buscar lo positivo
Es difícil encontrar momentos positivos cuando se tiene un ser querido
enfermo. Además, puede ser difícil adaptarse a la función de cuidador.
Sin embargo, buscar las cosas buenas de la vida y sentir gratitud
ayuda a sentirse mejor. Reirse es bueno, no se sienta culpable de
hacerlo ya que es saludable. La risa libera tensión lo
que conlleva a sentirse mejor. Mantener el sentido del
humor en tiempos difíciles es un buen mecanismo para
enfrentarse a los problemas.
Otros puntos importantes para el cuidador con respecto a su
salud:
Estar al día con sus necesidades médicas, exámenes médicos
y otras citas.
Estar atentos ante signos de depresión o de ansiedad y
buscar ayuda.
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 79
Tomar su tratamiento médico en
caso de que lo tenga.
Trate de alimentarse sanamente: al
comer bien, mantendrá las fuerzas.
Si su ser querido está en el hospital
o tiene citas largas con el médico,
trate de llevar de su casa alimentos
fáciles de preparar. Por ejemplo,
sándwiches, ensaladas o alimentos
envasados.
Trate de descansar lo suficiente: escuchar música suave o
hacer ejercicios de respiración pueden ayudarte a dormir. Las
siestas cortas pueden darle energía si no duerme lo
suficiente.
Cualquier tipo de ejercicio sencillo (como trabajar en el
jardín, limpiar, cortar el césped o subir las escaleras) puede
ayudarle a mantenerse saludable.
l para cui 2
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
80
Autocuidado físico
1
2
3
4
Consumo alimentos
saludables
Cuido mi higiene personal
Consumo suficiente agua
Hago ejercicio
Duermo suficiente
Descanso cuando estoy
enfermo
Voy a mis consultas médicas
de prevención y control
Actividad
Autocuidado
Con el siguiente ejercicio se busca que como cuidador pueda reconocer sus necesidades de
autocuidado al identificar ámbitos en su vida que necesita mas atención. La idea es que con
este autoanálisis vuelva a considerar que mantener su salud física, mental y espiritual es muy
importante.
1. Esto lo hago mal o no lo hago.
2. Esto lo hago aveces.
3. Esto lo hago bien.
4. Me gustaría mejorar en esto.
Autocuidado emocional
1
2
3
4
Expreso mis sentimientos de manera
sana
Reconozco mis fortalezas y logros
Voy de paseo aunque sea corto
Hablo de mis problemas y
preocupaciones
Solicito ayuda cuando no puedo más
Tomo consejería cuando lo
requiero
Hago cosas reconfortantes para mi (ver
una película,una ducha caliente)
Autocuidado espiritual
1
2
3
4
Meditar, orar, rezar
Dedico tiempo a reflexionar
Ir a la iglesia
Solicitar ayuda espiritual
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 81
Tips importantes para cuando su hijo tenga hospitalizaciones
Portar siempre el libro de
salud “libro azul”.
Siempre llevar lista de
medicamentos y horarios,
además, los medicamentos
que su hijo (a) toma,
debidamente rotulados.
Portar siempre hoja de fases
de tratamiento de
quimioterapia otorgada por
médico hematólogo
LLevar ropa y zapatos
cómodos, adecuados.
Llevar el juguete favorito de su
hijo, debería de ser un juguete
que se pueda desinfectar,
evitar peluches.
Portar los productos de aseo
personal de su hijo (a) como:
Cepillo de dientes, pasta y
jabón en caso de que tenga
alguna alergia.
Cargador de celular para
mantenerse en comunicación
Llevar cosas por hacer como:
libro para la lectura o alguna
manualidad que le entretenga
(evitar objetos como agujas o
tijeras filosas)
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
82
NEURODESARROLLO DEL NIÑO
ENFERMO
El neurodesarrollo es un proceso para todos los niños desde el
nacimiento y durante la niñez, donde hay un crecimiento continuo de
las funciones del cerebro y donde se adquieren diferentes habilidades
en motora fina, motora gruesa, lenguaje, cognitivos y sociales.
A continuación se muestran los principales hitos del desarrollo de
acuerdo a la edad del niño(a).
meses
Levantar el tronco y cabeza usando los brazos
Sigue el sonido
Balbuceo
Juego con la mano
Juego cara a cara
Intenta presionar objetos
4
4
meses
Logra sentarse solo
Realiza movimiento de barrido
Al observar su imagen en un espejo observa o sonríe
Encuentra objetos que se esconden a la vista
6
6
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 83
NEURODESARROLLO DEL NIÑO ENFERMO
meses
Puede pararse usando muebles como punto de apoyo
Camina usando puntos de apoyo
Realiza movimiento de pinza fina con los dedos
Reacciona frente a desconocidos
Imita gestos con la mano
Puede sostener un objeto en cada mano
Pronuncia vocales
Reconoce la orden de no
9
9
meses
Camina tomado de las manos o sin ayuda
Se pone de pie solo
Puede introducir objetos grandes en otros
Puede beber en taza
12
12
meses
Puede saltar en un mismo sitio
Puede lanzar una pelota
Puede correr
Puede patear una pelota
Ayuda cuando le quitan la ropa
Puede sostener una cuchara
Ayuda en tareas simples
Entiende nombres
Entiende órdenes simples
Puede construir torres de dos o más cubos
18
18
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
84
años
Realiza el movimiento de “pedalear”
Puede copiar círculos
Controla esfinteres
Se viste sin ayuda
Aumento del vocabulario
3
3
años
Salta en un pie
Memoriza canciones y cuentos
Se baña solo
Puede recortar con una tijera
Hace preguntas “¿por qué?
Intenta escribir su nombre
Puede contar números con los dedos
4
4
NEURODESARROLLO DEL NIÑO ENFERMO
años
Puede lanzar una pelota
Construye una torre de cuatro o más cubos
Puede pasar las hojas de un libro
Puede lavarse las manos
Puede ponerse zapatos y ropa
Usa frases de dos palabras
2
2
años
Presenta iniciativa en ayudar en las actividades de la
vida diaria
Acata la aprobación de los padres
LLama la atención de los padres
Identifica personas que lo aman
Aceleración del proceso de escribir y leer
5
5
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 85
NEURODESARROLLO DEL NIÑO ENFERMO
Para favorecer el desarrollo del niño(a) en los primeros años de
vida es importante aplicar actividades de estimulación como las
siguientes:
Estimulación Cognitiva
Fomentar ejercicios de memoria utilizando imágenes,
juegos de memoria rompecabezas, cuentos, cantos
con movimientos y dibujos para colorear. Evitar el uso
de pantallas, celulares y tablets.
Estimulación Emocional
Identificar y validar las emociones de acuerdo a su
edad, incentivarlos a expresar sus emociones por medio
de palabras. También establecer límites en actividades
Estimulación psicomotora
Utilizar juegos para estimular motora gruesa como
jugar futbol y manejar la bicicleta. Para la motora fina
utilizar juegos con plastilina, recortar, pintar, etc.
Respuestas de las actividades
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
86
Actividad Módulo 1
Significa que no se encuentran células
malignas en la médula
Asocie cada término según las definiciones
Son medicamentos usados para el
tratamiento de enfermedades cancerígenas
En ésta fase los medicamentos se usan en
dosis más altas, por eso recibe su nombre.
En ésta fase se pretende destruir cualquier
célula que pudo haber sobrevivido a las
primeras fases. El niño tendrá que ir con
menos frecuencia al hospital.
No es el tratamiento principal de leucemia
pero aveces se puede utilizar cuando hay
células malignas en el sistema nervioso
central.
Es una enfermedad que ataca la médula
ósea. No se puede prevenir y no es
hereditaria.
Remisión
Radioterapia
Quimioterapia
Leucemia (LLA)
Mantenimiento
Intensificación /
Consolidación
Respuestas de las actividades
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 87
Lavado de manos
¿Cuales son los pasos adecuados al preparar medicamentos en el hogar?
Coloque los números del 1 al 8
Darle el medicamento al niño(a)
Verificar nombre y dosis Prepararlo en un lugar limpio
Verificar la hora Observar si presenta algún
efecto secundario
Almacenar los medicamentos
en un lugar seguro
Lavado de manos
Actividad Módulo2
1
2
3 4
5
6
7
8
Respuestas de las actividades
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
88
Actividad Módulo 3
Sopa de letras (Signos de Alarma)
Sangrado
Vómitos
Diarrea
Debilidad
Dolor
Deshidratación
Petequias
Irritabilidad
Fiebre
Convulsión
Neutropenia
Respuestas de las actividades
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 89
Actividad Módulo 4
Situación
Acción
El lavado de manos es importante para disminuir infecciones en la administración de medicamentos y
al preparación de alimentos
Correcto
Los niños con cáncer deben recibir todas las vacunas, excepto las de virus vivos como varicela,
sarampión y rotavirus.
Correcto
Para que el niño no baje de peso hay que servirle platos con grandes cantidades de comida.
Incorrecto
Si el niño tiene lesiones en la boca como mucositis hay que lavarle la boca, manteniendo buena
higiene bucal, ofrecerle alimentos fríos y purés.
Correcto
Para evitar infecciones alimentarias los niños con LLA deben evitar fruta como fresas, uvas y ciruelas
ya que estas tienen cascara muy fina, no se pueden pelar y desinfectar con facilidad.
Correcto
Los niños con leucemia pueden comer cualquier tipo de queso, también ceviche y aderezo con huevo
crudo y leche sin pasteurizar,
esto les ayuda.
Incorrecto
Durante el tratamiento de quimioterapia y tomando en cuenta que el niño podría tener “bajas
defensas” es recomendable que se alimente con comida del hogar y evitar la de restaurantes.
Correcto
Nutrición y cuidados
A continuación se describen diferentes situaciones y acciones acerca de la nutrición y
cuidados del niño con LLA, usted deberá identificar si esa acción es correcta o incorrecta.
Evaluación
Nombre de la actividad: Evaluación de los módulos del programa
educativo.
El objetivo de esta actividad es evaluar el funcionamiento mediante la
evaluación de los conocimientos adquiridos en el programa educativo
para padres, madres y/o cuidadores de niños con reciente diagnóstico
de leucemia, realizado en ALCCI. Las respuestas que usted brinde
serán anónimas, sólo se utilizarán para mejorar futuras ejecuciones del
programa educativo, para de esta forma asegurar la calidad del
programa. A continuación se presenta una serie de afirmaciones
relacionadas con la información brindada.
La leucemia linfocítica aguda (LLA) es un padecimiento que
consiste en la multiplicación de cédulas que hay en la sangre de
forma descontrolada.
1.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
2) El tratamiento básico de la LLA involucra la quimioterapia,
radioterapia y trasplante de médula ósea.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
3) Los niños con LLA no pueden ser vacunados en ningún momento.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 91
4) Los medicamentos deben estar en lugares calientes, expuestos a la
luz del sol y al alcance de los niños.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
5) El tratamiento entre niños con LLA, es igual para todos.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
6) Es necesario mantener el horario de los medicamentos para lograr
un efecto adecuado.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
7) Los signos de alarma son síntomas que expresan factores de riesgo
en la salud relacionados con la LLA que deben ser consultados en un
centro de salud de forma rápida, por ejemplo: la fiebre, sangrado,
moretones, petequias y lesiones como mucositis
[ ] Verdadero
[ ] Falso
8) La neutropenia febril es una disminución de las células sanguíneas
encargadas de las defensas del cuerpo contra enfermedades.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
92
9) El tratamiento para la LLA puede afectar el sentido del gusto, por
lo cual altera la percepción de los sabores de los alimentos.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
10) La mucositis es consecuencia de tratamientos como la
quimioterapia por este motivo es muy frecuente en pacientes
oncohematológicos.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
11) Durante el inicio del tratamiento es recomendable que el niño (a)
consuma alimentos preparados en el hogar preferiblemente.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
12) El estado emocional del cuidador no afecta su capacidad de cuidar
a otros, por lo que los cuidados especiales de un niño con leucemia
debe hacerlos una sola persona.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
13) El tiempo dedicado en pasatiempos o actividades relajantes no
son importantes para un cuidador.
[ ] Verdadero
[ ] Falso
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA 93
7. ¿Usted modificaría algún aspecto del manual autodirigido?
Si ___
No ___ (Pasar a la pregunta 9)
8. En caso de una respuesta anterior sea afirmativa ¿Qué aspectos cambiaría usted del manual autodirigido?
_________________________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________________________
9. ¿Recomendaría el manual autodirigido a otros cuidadores de niños (as) que padecen leucemia linfocítica aguda
(LLA)?
Si ___
No ___
10. Invitamos a usar este espacio para comentarios sobre aspectos no mencionados en esta evaluación sobre el
manual autodirigido. Sus comentarios son valiosos para el proyecto.
_________________________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________________________
11. En escala de 1 al 10, donde el 1 es la calificación más baja y 10 la calificación más alta, ¿Cómo evalúa en general
el manual autodirigido? (Encierre en un círculo su respuesta)
[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10]
Aspectos
Muy en
desacuerdo
En
desacuerdo
Parcialmente
de acuerdo
De
acuerdo
Muy de
acuerdo
1
El propósito del manual cumplió
con las expectativas
2
Los temas son útiles en su vida
diaria
3
Las actividades planteadas en el
manual son adecuadas
4
La extensión de los temas
abordados en el manual es
adecuada.
5
El lenguaje utilizado en el manual
es adecuado y comprensible.
Evaluación
Nombre de a actividad: Instrumento de evaluación general del Manual Autodirigido.
A continuación solicitamos evaluar aspectos del manual autodirigido según su experiencia (seleccione una casilla
marcando con una X).
Manual para cuidadores de niños(as) con diagnóstico reciente de LLA
94
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